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あれ

病院へ行き、さてシスプラチン入院・・と思っていたら
センセがゴメンTS-1からだったよ。 と
なんかおかしいなと思ってたら、ボクもセンセもすっかり勘違いしていていきなりシスプラチンじゃなく、3週のTS-1の経口投与で2週目にシスプラチン入院のクールだった。
入院の用意して荷物も満載だったのに・・。

気を取り直して今日からTS-1スタートです。
でも、ちょっと増量しました。
これも楽な抗がん剤じゃないからね。

どうもここに来て緊張感がない・・。
気を引き締めなくては・・。

おなじくシスプラチンを2回に分けて1日目と14日目に点滴するパターンもあるけど、とりあえず今回は標準パターンでいって、マーカーの具合をモニターしてみます。
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一ヶ月経った

相変わらず散歩してます。
術後一ヶ月経ちました。 去年の術後の快復に比べてペースが遅い気がします。
大腸のバイパスしているからか、いまだにお腹がグルグルとスゴイ音をたてます。 消化の感じもあまり良くない。 通じは割と良いから助かっているけど、快復もコレが限界みたい。
キズの方は流石に3度目となると、治りも遅く鈍痛が続いています。
痛み止めも常用する状態なんで、実際の痛みはつかみきれていない気もします。

リハビリのため近所を散歩したりしてますが、だんだんあきてます。
歩きはじめると、インナーマッスルが腸を刺激するのか、激痛が走ります。 まぁこれはスグに治まるので少しの間だけ立ち止まってガマンです。
たまに写真撮ったりして飽きないように工夫です。
20111028.jpg

さて来週は、久しぶりのシスプラチンです。
3年前はイメンド(制吐剤)も世に出て無かったので、気持ち悪さも吐き気もケッコウ辛かった。 吐き気は多少抑えられる気持ち悪さは相変わらずだろうなぁ。 結局はシスプラチンかぁ。 医学が進んでると言うけど、日本では1983年に承認されたという古い抗がん剤だ。 胃ガンに適用はいつからとか詳しくはわからないけど、進歩してんのかねェ? とりあえず他に手がないのも事実なんで耐えてくるか…

片づけ

月末に年に一度の大型ゴミ無料回収があるので、少し片付けました。
CDプレーヤー、デスクトップパソコン、VHSデッキを出す事にしました。
CDプレーヤー…使わないよね。ほとんどデータ化して聴いているからね。 パソコンも売れそうな部品はオークションに回すけど、デッカい躯体はジャマでしかない。 ビデオもHDレコーダーしか使わないし、古いビデオソフトもレコーダー経由でDVD化したからホントに使わない。 レンタルもVHSの商品自体がほとんどないしね。

どれも全く普通に動くけど、中古だしても手間代くらいにしかならない。
なんか勿体無い気もするけど、使わない物はヤッパリ、ゴミなんだな。

勢い余って、いらないCDROMも整理…あるわあるわ…使わないオマケや付属の物。
ドライバーCDもダウンロードした方が新しいから全部ゴミ。

ちょっとスッキリ。

スイッチ

「死」ってなんだろう?
あまり考えたくもないし、すぐにどうのこうのは無いけど、こんな状態になると意識せざるおえない。
宗教、哲学、医学、科学いろんな考え方や捉え方があるのだろうけど、大した信心があるわけでも無いから、「何も無くなる」だけじゃないかと思う。
その後も世界は続いていき、大して変わらない日々が繰り返されるのだろうけど、ボクという自我はソレを感じることは出来なくなる。
この世の全ては、ボクの頭の中で作り出した創造物かもしれない(ちがうだろうけど)。 感じる機関が停止するのだから、何も感じない何も考えないのが正解だと思う。

手術する前に全身麻酔をする。
「3・2・1を数えますから」と言ってカウントダウンする麻酔医もいたけど(たしか?)3・2は聞こえても、1は聞こえない。
ストンと意識が消える。 まるでスイッチが切れるように。

あの感覚って「死」なのかな?と考える。

手術が終わり麻酔が覚めてくると、もうろうとした意識の中、天井が見えてくる。 この世に舞い戻った瞬間だ。
その間、夢を見るわけでもなく、意識もゼロ、感覚もゼロ、身体機能は動いているが、意識して動かしているワケではなく機械的に体が機能しているだけ。
術中はこの世に存在している感覚はゼロだ。
ゼロ・・・何もない。

生まれ変わりや来世とか色々言われるけど、術後から考えると、あの「ゼロ」になる感覚(ゼロの感覚ってのもおかしな話だけど)が「死」とイコールと思う。
お化けになって世界中を飛んでみたいとか、次はこの子に生まれ変わろうとか、想像したら面白そうだけどファンタジーかな。


ボク自信はゼロになるのはいいんだけど、果たしてソレで折り合いが付くのだろうか?
大往生で「ワシの人生は幸せじゃった」とか感じられるワケもなく、無理矢理そう思うしか無いような気がする。
まぁ、変なこだわりも無くなるんだろうから、そう思えるのかもしれない。 それもゼロになるんだろうね。


でか!

ちょっとスーパーで見かけたので・・。
北海道じゃ漬物用らしいですね。
コレお好み焼き何人前だろ・・
201110201.jpg
2000円だって・・普通の10個分くらい??



同じような

こんな闘病をしていると、同じ病気を患っている方のブログを見る。
自分と似た様な症状の人、予想外の展開になる人と、本当に様々だ。
最近モニターしていてるとナゼか、多くの人たちが腸閉塞を起こしている。

ボク自身が闘病にはいって3年となり、その間もいろいろな方のブログを見ていたが、ここまで同時期に同様の閉塞を起こすのは不思議としか言いようがない。
まぁ、一般的に言えば、スキルス胃がんは、腹膜播種を起こしやすく、術後も腸閉塞や腹水に悩まされる場合が多いので、たまたま閉塞の時期が重なっただけだろうけどね。
ツライ事には変わりないので、早めに症状がモニターできる技術を開発してくれたらありがたいのだが…  小腸大腸などの消化器は画像診断等のモニターがしにくい、それだけに症状が出てからじゃないと対処出来ないのが現状だ。 ナントかならないもんかネ…

あきらめているのか?

会社で説明をしているときに、どうも誤解を受けている様な場面があった。
外科的な治療はとりあえず終え、抗がん剤や疼痛管理の話をすると、もう治療をあきらめて死期までの話しをしている、とられている様に感じた。

完治については無理なのは確かだ。 大腸部の腫瘍は下手にメスを入れるとお腹にガンをバラまきかねない。 主治医の判断は正しいと思う。 でもソレがなかなか理解してもらえない。 テレビでやっている様な、ゴットハンドでキレイサッパリ取れるのではないか?と思うみたいだ。
ゴットハンドど言われる様な先生も、できる事と出来ない事とを選択して行っていて、当然断られる患者もいる。 先生たちも神ではない。 報道悪を感じてしまう。

センセは、コレからコノ状態から、いかに抗がん剤により腫瘍を管理し引き伸ばせるか、いかに疼痛管理により快適に過ごせるかを模索しようとしている。
「あきらめ」とは違うと感じている。
死ぬまで人生は続く、あきらめた時に終るわけじゃない。

交通事故でいきなり命を奪われる方もいる。 (ボクもその可能性がない訳ではない)
ガン患者はある意味、死までの道のりに、いろいろ考える時間を過ごすことができる。
楽な道のりではないが、理不尽に人生を閉じる事を考えると、無しでは無いのかもしれない。

そんな事を考えられるのも、まだ余裕があるって事なんだろうね。
ホントにシンドクなると、きっと余裕もコイてられなくなる。 ソレもわかってるんだけどね。

イタくなぁ~い

痛い死に方、痛くない死に方

ガンが末期になってくると、多くは疼痛(痛み)をともなう。
じゃあなんで痛いのか? そりゃガンがあったら痛いだろ?と思うけど、ガンそのものは痛くない。 多くは腫瘍が神経を圧迫したりして痛みがでるとの事。

検診でオピオイド(簡単に言うと多くは医療用麻薬の事)の使用についてセンセから説明があった。 
オピオイドを使う事で、判断力が下がる事は無いから、仕事を続ける上でも問題はない。 そりゃぁ進行が進み量が増えてくると、吐き気や眠気もある。 その時になると仕事どころじゃなくなってる可能性が高い。 逆に痛みを我慢しアクティビティが落ちたり、食事がとれなく体力を落としたりする方が悪影響がある。 との事。

近年、疼痛管理は大きく変わってきている。
まだまだ先の話しとは思うけど、身をもって体験する事になるかもしれない。
痛みに支配されるとマトモな判断なんて出来なくなる事を何度か経験している。 患者としては痛みも極力少なく、意識はハッキリ保っていたい。
説明と現実に乖離を感じることもあるから、カンペキに管理できるとは思ってないけど、願わくばそうであって欲しいね。



以下メモです。

オピオイド


がん疼痛の治療

癌、手術、慢性痛に使う医療用麻薬の効果と副作用


副作用の心配は不要? 医療用モルヒネのウソ・ホント

キン◯マ

今日は検診日でした。
センセからは、いきなり医療用麻薬の提案をされました。
まだ疼痛が出るレベルでわないのですが、センセとしては、もうそんな事も考えてるんだなと思いました。
現状ではガンの痛みより、狭窄部の通過障害の痛みの方が強く、当面の痛みの管理はロキソニンで行う事としました。

取り越し苦労で終わったのですが、日曜に風呂で体を洗っている時に、ふと異変に気が付きました。 左のキン◯マが大きくなってる!!?? 気がする。
さて、笑い事に思われるかもしれませんが、もし精巣に転移していたら、そりゃあんたコトでしょう。 その日の夜は寝れませんでした。 次の日に妻にも知らせ、ネットで調べるとごく稀に精巣に転移もなくわないとの事、基本的に生検は出来なくて摘出する。 しかも、開腹手術もともなうようだった。 おいおい、また開腹かよ!と超ブルーになりました。
検診でセンセに触診もしてもらい、硬化しているわけでもなく、腰からの動脈も走ってるから手術の影響かなと…、今後も肥大する様であれば問題かもしれないが、とりあえずは何もないとの事。
一安心でした。 いろんな事考えましたよホント。

結局、また、抗がん剤シスプラチンから試してみようと、今月末から入院を決めてきました。
イメンドが活躍してくれるのを願うばかりです。 効果はやってみないとネ。

検診も終わりその後に、会社へ行き社長や総務の方に説明してきました。
今回の経緯と経過、今後についてです。 在宅ワークの可能性を探っているとの事で、負担にならない働き方を模索するから、心配しないで治療してくれとのエールで、本当にありがたい話です。

所属部署にも行き、簡単な報告をしました。
良い話は出来ませんでしたが、みんな暖かく接してくれました。
迷惑かけっぱなしなのに…、まだまだ頑張らないとネ。

とりあえず、シスプラチン等の抗がん剤して、少しでも充実した日々をおくれる様にしたいですネ。

タブレットいろいろ

iPadに、iKaossilatorを入れてみました。

タブレットならですね。
まだ使いこなしてる感はありませんが、面白いです。

iPadをいじり倒してますが、よく出来たデバイスですね。
iOS5になって、機能がすごく増えました。
隠れた操作が増えた分、なんかスマートじゃなくなってる感じもします。
ソーシャルネットワークやクラウドなどのサービスはドンドン増えている今、iOS5をもってしてもうまくまとまってない気がします。
アプリで対応するにしても、得意不得意もあるし、かといってブラウザでも対応しきれてない部分もある。 タブレット端末は万能ではないけど、pc使う程わずらわしくもない。
まだまだ、これからの進化が楽しみですね。


ともだち

バンドのメンバーがお見舞いに来てくれました。
バンドといっても、ボクは抗がん剤のシビれで指に負担を掛けられない状態になり離脱してたので、友達と言った方がいいかもしれません。

ここに越して来てから、というより越す前から、闘病が続いているので、家族や親戚以外では、始めての来客です。

ここ数日は、痛み止めを常用しているので、普通に話できました。
体調を含め、ほぼ、ブログのネタを話すくらいでしたが、みんなにも心配かけてるなぁ。

オモテズラだけでも、これからもがんばるよって言いたかったけど、ブログでぶっちゃけてるので通用するわけもないから、素直に、今の状態とこれからについて話しました。

自分の事ばかり話して、みんなのこと聞けなかったなぁ。
どうも、人の話聞けないのは悪いクセです。

まぁ、まだ時間はある。
バンドはライブを重ねているので、見に行く事もできるしね。

みんなありがとう。
これからも心配かけるけど、生き様?を綴って行くつもりです。

今週は、術後初の検診もあります。
センセと、予想される症状、今後の治療にを話したいと思っています。
そろそろ、会社にも現状の報告をするために行っとかないとなぁ。
保険の請求も用意しとかないと。 何だかんだ自宅療養でゆっくり、ともいかないような。

痛み止め

自宅療養にいそしんでいます。
相変わらず、脇腹が痛む毎日なんですが、今日は退院時に処方してもらった、ロキソニンを飲んでみました。
これはイイ。
男子?だし頭痛持ちでもないので、痛み止めに抵抗感がありますが、痛みがあると行動が制限されてしまうので、これからは積極的に利用するしかないかもしれません。

検索すると、長期常用しても特に問題ないようですし、センセも特に何も言ってなかった。 今度の検診で詳しく聞いておこう。

キーボード

入院の前に、iPhone用のキーボードを購入しました。
201110111.jpg
メモ帳でポチポチ打つのは面倒なので、と思ってましたが、結局持っていかず。 ポチポチ打ちました。
標準のメモ帳は重くなるので、DraftPadってアプリで打ってました。

普段かな打ち派なんで、このキーボードはローマ字打ちのみなんで、使いづらい面もありますが、文章のコピペなどは、タッチパネルを操作するより簡単にできます。
iPadにも使えるので、これからもパソコン立ち上げずに更新したいとき、ちょっと長いメール書くときなど重宝しそうです。

病院内では通話はしにくいので、会社とはひたすらメールでやりとりしてました。 結局通信していることには何ら変わりは無いんですよね。

脇腹イテ

結局、開腹してわかったのは、閉塞?と思われたところに、腫瘍が出来ていて、それが大腸を取り込んで閉塞までいかないまでも、狭窄を引き起こしていた。
バイパスをしたところで、そこの狭窄部は残されたまま。
つまり、排泄物のほとんどはバイパスして流れていくが、少なからず元のルートにも流れると思われる。
そのせいか、脇腹あたりがやたらキリキリ痛む。
千枚通しで指されたような痛み。
思わず「うぐぅぅっ!」と声も出なくなり動けなくなる。
しばらくすると、少し治まるが当分痛い。

・・これいつまで続くのかなぁ、消化系が落ち着けば無くなるのだろうか? これかなりやっかいだ。
仕事する上で、コレは困るなぁ。 なんとかなるのだろうか? 不安だ。

iPad2を買いました。

さんざか、悩んだあげくiPadにしました。
産経新聞が読み邦題・・と思ったら、月に1500円いるのね・・iPad版は有料だったり、いつも使っているツイッタークライアントにiPad版が無かったりと、思わぬ誤算がありました。
でも、パソコン立ち上げなくてもブラウザがすぐに使えるのはやはり便利イイ。
キーボード配列が?なのは気になりますが、もう少しアップルなりの考慮があっても良かったと思います。 配列を変えられるアプリがあっても良いような・・
201110101.jpg

今持っているiPhoneも3GSなので、4Sに実質無料で機種変更できる。
予約に行きたいんだけど、まだ近所を散歩できるくらいしか体力が戻っていないので、ソフトバンクショップまで歩いていく自信がありません。 もう少し待って機種変するつもりです。

脚力だけであれば、大丈夫なんですが、お腹の中がキリキリ痛んだりするので、出先で動けなくなったら困りますからね・・iPhoneは逃げないし・・。

やる気が

自宅療養をおとなしくしてます。
でも・・、なんかテンションが上がりません。

エクセルの勉強でも・・、DTMソフトで音楽でも・・、3Dソフトでモデリングでも・・、と思いつつ。

やる気が出ないんだよね・・。
それ今やってどうなるの? 時間掛けて作ってどうなるの? 習得して何になるの? 大して役にたたないんじゃね?

時間を掛けて何かをする事が、今のボクには、すごく無駄で無意味な事に思えて、行動できない。

まだ自宅に戻って時が経っていないからかな。


自分らしくないなぁ、と思いながらも、それを実行できない。
自分らしく、ってこんな所からも崩れていくのだろうか?



はぁぁ~、なんか、らしくない。

痛い

マジ痛かった・・
3度の開腹でみぞおちから長ぁ~くつながった切腹線になりそうです。
今回さらに5cmくらい更新です。(何の記録だか・・)
201110071.jpg


拡大はこんな感じ、ホッチキスは意外に痛くありませんが、外すとやっぱり解放感は大きいです。
201110072.jpg



今回はキズの一部に段差が付いてくっついてしまいました。
まぁ仕方ないですね。 はがして平らにしてとは、口が裂けても言いません・・痛そだし・・。
201110073.jpg
段差部分がサラミの脂肪を思わせます。 アイタタ・・・


そんなボクをずっと心配そうに見ていたナースコール君
201110074.jpg
大丈夫?・・・しくしく・・・


よく耐えた!自分・・なんて・・

カリスマの訃報

退院しました

13日の長期にわたる入院となりましたが、なんとか無事?退院となりました。
今後は自宅療養に切り替えます。

今回の入院はPCを持ち込まず、iPhoneでネットをモニターしてました。
AUのiPhone販売、iPhone5登場かと思いきや4S、してジョブスの訃報と、アップルの話題で持ちきりだったような気がします。

スティーブジョブスの訃報は、一つの時代を終わらせるかのような衝撃がありました。 仕事や趣味でWINベッタリだったので、MACはたまたま使わなかったけど、常に気になる存在でした。
iPhoneを使うようになり、その合理的な使い勝手にデバイスのキモを痛感し信者が増えるのも理解できました。
訃報を受けてジョブスの経歴を見ると、あのNeXTも作ってたんですね。 まぁ今更知れた話なんでしょうけど・・。
大学の頃、傾倒していた数学の先生がNeXTcubeを買ったのをうれしそうに学生に自慢していた事を思い出しました。 そしてそのOSが、MacOSXやiOSに生かされていることを知り、いかに先進的な設計だった事に今更ながら気づかされました。 いま無性にMacOSXを触ってみたい衝動にかられています。

ツイッターなどでもいろいろ紹介されていますが、Youtubeで、スタンフォード大学での卒業式式辞を見ました。
プレゼン上手なのは知っていますが、まともにソレは見たことありませんでした。 なかなか今のボクにはグッとくる言葉もあり、改めてこのカリスマに傾倒していきそうです。

死期を悟り、どのように生きるか、簡単に出せる答えは何もないと思いますが、ボクはジョブスでもアインシュタインでもないので、大した事など何も出来ていません。 キチンと生き、仕事して、食事して当たり前のことを日々繰り返し、自分らしくいたいと思います。


42

42歳になりました。

術後2日の話ですが…

痛みもとれず、おまけに絶食だし。
看護師さんに、点滴がケーキ替わりですね、なんて笑えない冗談言ってました。
ボク  やけに水っぽいね。
妻  栄養タップリでしょ。
ボク  リボンくらい付けてよ。
妻   ハイハイまた今度ね。
なんてアホなやりとりしてました。

その時点で様体は安定してました。
20時頃硬膜外麻酔が切れてしばらくして事態は一変。
やけにお腹の傷あたりが熱い、まるで熱い湯たんぽ抱えてる様に。
次第に痛みが激しくなり、痛み止めを注入。
この痛みは術後ピークの痛みで、正直殺してくれ!ってレベル。 体温も38度超えた。
この状態で30分ガマンし少しはピークが低くなったけど、まだハンパない。
更に筋肉注射の痛み止めも追加して、やっとガマン出来るレベルになった。 汗ビッショリでヘロヘロです。
熱は下がらないけど、少し痛み止めで眠気が出たので、これで寝てしまわない手はないと就寝。

痛み止めと言っても、医療用麻薬のたぐいなんで、幻覚に似た変な夢が続きこれも辛かった。
中には本気でおびえてしまうような恐い呪い、じみた悪夢もあった。

サンザンな誕生日でした。
マジ怖かったです(笑)

ちなみに、同日に手術した数人の患者さんも麻酔が同時期に切れていたようで、夜から朝に掛けてひっきりなしにナースコールが鳴り響いてました。 みなさん、ホントにお疲れ様でした。

天丼

今朝、起きてしばらくすると、大分体調が戻ってきたような感覚があった。
痛みがかなりとれて来たようだ。
かといって、まだまだ動きはおじいちゃん並みなんだけどね。

朝食は6割くらいとれ、入院してからやっと食事がとれ始めた。
後は、排便だな。

久しぶりにシャワーも浴びた。
6日ぶりのシャワーは気持ちよかった。


夕方に外来診察が済んだセンセが状況の説明をしてくれた。
大腸の閉塞は腹膜転移し成長したコブシ大の腫瘍が大腸を巻き込んで起きた。 ただ腰の筋肉も巻き込んでいて、手術じゃ取れない。
閉塞部は切除できないので、横行結腸とS字結腸のバイパス手術も必要になった。
たまたま両方普通の人より長くバイパスが出来たのは不幸中の幸いで、結果これにより人工肛門を回避出来た。
小腸にも数カ所小さな転移がみられた。
近々にも問題になりそうな大きな転移箇所があり、そこは切除した。
尿管の部分は体の深い位置のため、手術の体の負担から確認断念。

、と大体こんな感じ。
小さな転移と大きく取れない腫瘍等は体に残ったままとなった。
要するに、問題を残したまま閉じるしか無い状況だったようだ。

また選択だ。
近々にはなにも無いだろうが、今ある問題箇所をいかに、留めるか小さく出来るか。 それかなにもしないか。
要するに、抗がん剤か無治療かだ。
今までの抗がん剤は、手術の結果から効かない事が明らかだ。 別の物もいずれは効かなくなる。 副作用との闘いを続けるか、副作用に悩まされず自分らしい生き方をするのもいいだろう。

まだすぐ決めるわけじゃ無いけどね。
抗がん剤やるしかないんだろうな。

問題は大きく、客観的に見ると、のこされた時間はかなりとはいわないが、少し短かいのは確実だ。
センセの説明にショックもなく、逆に納得してスッキリした気分だ。

体調がイイと、気力も少し戻った感じ。
退院して、気力が充満したら今後の事や具体的になにが出来るか、何をしたいかジックリ考えよう。 ある意味、「明日、地球が爆発したら」の質問に似てるな。(かのアインシュタインは爆発しないように努力する。 のような事をいったらしい) ボク天才じゃ無いからね。 「天丼をお腹一杯食べる!」とかかな(笑)

入院一週間

緊張入院して一週間経ちました。
術後4日目くらいから大分らくになりました。
ガスもちゃんと抜けはじめました。
食事はすでにでてますが、1割も食べれてないので、点滴で栄養補充してます。
お腹の中はまだ痛みますが、術後に比べると格段に良くなってます。

毎度思うけど、人間の体ってスゴイね。
裏返すと癌のしぶとさも実はほとんど同じだったりもする。

テレビでニュースや色んな評論が流れていますが、今はどれもが、自分とは他の世界のはなしで不毛に感じてしまいます。
体が回復して気力が戻ればまた別の景色が見えてくると思います。

嵐のまっただ中

やっと少し歩けるくらいになりました。
やっぱり開腹のダメージはメガトン級です。
ここまで落ち着くまで、いろいろありました。
術後何度か吐き気がありエズキで痛い思いをしたり。
硬膜外麻酔が切れてから、痛みが激しくなり体温上昇も伴い。痛み止めを複数投与など、この3日は正しく地獄と呼ぶにふさわしいと思います。
開腹手術は一般的ですが、みなさんこの地獄を体験するんでしょうね。

まだまだ、ガスもほとんど出てなくて、お腹が張ってつらい。
これからの課題は食事と排便です。
毎度思うけど、闘病はキレイ事じゃない。
モーレツな痛み、吐き気や、ウンコ、シッコ、オナラなどの下のシンドさ、キタナイオンパレードだ。

で、手術の結果なんだけど。
人工肛門はなんとか回避できました。
でも肝心の癌が問題。
これがまた、頭が痛い。

落ち着いてから、本人交え説明するとの事だけど、良い話じゃない事は確定している。
すでに大体は聞いていて、術後のモウロウとした僕にも、妻にも軽く説明はあった。

これからは、どう生きていくか、どう生きたいかの選択になるかもしれない。
意外に落ち着いているが、この3年こんなシミュレーションばかりしてたから、マヒしちゃったのだろうか?
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プロフィール

PADAWANP

Author:PADAWANP
スキルス胃癌で胃全摘し、2年後大腸小腸に転移し再手術、さらに1年後また転移、ついに取れなくなりました・・この先どうなることやら… 大変だけど、それでもいろいろ遊んでます。

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